异乡就医实录人活着就是希望

来源:本站2019-06-0854 次

异乡就医实录人活着就是希望

  年关将至,汇聚万人的北京,返乡气氛格外明显。

预计春运期间,全国累计发送旅客30亿人次,北京铁路预计发送旅客4306万人次。

  有一群在北京的异乡人,却注定无法回家过年。   1月26日下午,水滴筹创始人徐憾憾前往北京京都儿童医院,探访在这里住院的两个孩子,她们都曾在水滴筹发起过筹款。

  地处回龙观、天通苑文化居住区核心地带的京都儿童医院,是一座近4万平方米的三级甲等儿童专科医院,拥有500张住院床位。

这里大多数孩子和他们的家庭今年回不了家,与新年的喜庆相比,这些家庭更在乎孩子明天的医疗费用。

  “爸爸,我想吃菜菜”  小娅馨,即将在1月27日度过5岁生日。 她本是天真烂漫的年纪,却长期遭受病痛的折磨,住院长达两年半之久。

  精神好的时候,娅馨会主动跟爸爸玩游戏,所有的游戏主题都围绕着“吃药、打针、化疗”,唯一不同的是,在游戏中娅馨总要求扮演医生或护士。

  最近在化疗的过程中,娅馨的枕头上经常大把大把的脱发。

妈妈希望帮她剃光头发,小娅馨却拿着镜子说:“妈妈你看,我的头发还是好好的啊,为什么要剃掉?”妈妈知道她喜欢长长的头发,像别的小女孩一样梳起小辫儿,可在娅馨看不到的地方,头发早已变得稀疏全无。 妈妈不忍心告诉她,坚持给她剃了光头,为此娅馨生了好几天闷气,妈妈偷偷哭了一场又一场。

  徐憾憾此次前来看完娅馨,专门为她准备了生日礼物,生日礼物是娅馨梦寐以求的长发芭比娃娃,她多么希望拥有像公主一样的长发。

  憾憾走进病房的时候,娅馨正躺在床上闷闷不乐。

一是昨夜开始的高烧还未退,她精神萎靡,二是她一直眼巴巴地在等外卖,却总也等不来。   娅馨的爸爸告诉憾憾,医生只允许娅馨吃白米粥,以免加重身体负担。

但5岁的小娅馨正在长身体,终日索然无味的白米粥显然无法满足她对吃的要求。   她好几次对爸爸说:“爸爸,我想吃菜菜,就吃一小口,行么?”  听到这句话,爸爸忍不住扭脸失声痛哭,“别的孩子都要吃巧克力、吃蛋糕,可我家孩子连口菜都吃不到,她还是个孩子啊,为什么要这样对她?我真希望躺在这里受罪的是我啊,我真想替她!”  后来,娅馨爸爸想出一个办法,他打开外卖APP,让娅馨看各色饭店的图片,选择自己想吃的菜,然后点一点图片,爸爸告诉她,一会儿外卖就能送来。   “我哪里是真的下单了,只是跟她做个游戏,让她心里有个念想罢了……”爸爸再次跟憾憾说的时候,依然忍不住抹着眼泪。   发着高烧的娅馨看到憾憾带来的长发芭比娃娃,眼中满是喜欢却怎么也打不起精神。

憾憾牵着她瘦弱的小手,那般软弱无力,让人心疼。

  娅馨的妈妈说,最近孩子每天都需要注射各种化疗药物,红的绿的各色液体注入娅馨小小的身体。

娅馨并不明白这些药水意味着什么,就觉得好玩,还跟妈妈说:“妈妈,你看今天是红色的药水,我最喜欢红色了。

”童言无忌却每一句都深深刺痛着大人的心。   憾憾询问,快过年了,一家人有没有什么打算。 娅馨的爸爸说,病房里天天一个样儿,也感受不到过年的气氛。

只要孩子化验单上的指标正常,他们比过年还开心。   如今,家里的老人身体都不太好,但娅馨爸妈照顾孩子脱不开身,心里对家里老人充满亏欠。 老人们几次想来北京看孩子,但想想与其把钱花在路上,还不如留下来给孩子治病,多一点是一点。   娅馨全家上上下下,能卖的全卖了,“治疗费用实在太高了,我们承担不起啊!”娅馨爸爸对憾憾说。   走投无路时,娅馨爸爸在水滴筹平台为娅馨发起了筹款,短时间筹到了20万元,立刻用于娅馨的治疗,但很快就用完了。   如今,娅馨马上就要进仓治疗了,眼前需要预交30万的压仓费,这个绝望的父亲不得不第二次在水滴筹发起筹款,希望好心人可以再次帮助女儿度过难关。

  娅馨的爸爸对憾憾说:“谢谢您,谢谢水滴筹!你们真是个暖心的平台,如果不是这个平台,我们就真的走投无路了。

现在平台上有怎么多好心人,愿意帮助我们,给我们力量,我们一定会坚持到底的。 等我们娅馨长大了,我一定让她好好回报社会,做个善良的人。

”  “谁来救救我家芝妹”  憾憾当天探望的第二个孩子,是刚满八个月大的芝妹。

  2018年5月26日出生的芝妹,正被母亲抱在怀里。

4个月大时,芝妹被诊断患“契东综合征”,这是一种极其罕见的疾病,全世界只有200例。   据了解,前些天有人与芝妹配型成功,但临近手术对方又反悔了。

现在,芝妹及家人只能每天等着新的配型。

  “不知道什么时候才能等到……谁来救救我家芝妹。 ”  说话间,这个年轻的妈妈忍不住掉下眼泪。

还未尝到初为人母的喜悦,就被大病阴霾笼罩,终日以泪洗面,让她也患上了乳腺疾病。   憾憾嘱咐她要照顾好自己,才能更好地照顾芝妹。

可芝妹妈妈却完全没有心思顾及自己的身体,她说只要芝妹能好起来,自己怎样都无所谓。   芝妹妈妈怀孕后就没有上班,一心迎接芝妹的到来。

可芝妹一出生,就因体重不够在保温箱里度过了7天。

4个月大时,又被查出患上如此罕见的疾病。 八个月来,芝妹的妈妈几乎没有过过正常日子,每天都提心吊胆,担惊受怕。   为了孩子,芝妹的爸爸还在老家西安工作,每个月按时把菲薄的工资汇入银行卡中,供孩子看病。

但与每个月近10万元的医疗费用相比,这些只是杯水车薪。

  “亲戚朋友那儿能借的全都厚着脸皮借了,小区里认识的、不认识的,都给芝妹捐了款。

可距离60万的治疗费,还是差出了一大截。

”芝妹的妈妈说。

  “后来,我想起了水滴筹。

之前我总在朋友圈看到水滴筹的筹款链接,每次看到我都觉得纳闷,怎么可能有那么多人需要筹钱看病,骗人的吧?直到这次我用到水滴筹后才明白,水滴筹是你想尽一切办法都解决不了问题时,唯一的救命平台。

”  目前,芝妹的筹款还在进行中,已经有7000多次爱心捐助,为芝妹筹到了34万多的治疗费。

  八个月大的芝妹,每天都在等待着配型成功的好消息。 疾病已经严重影响到了孩子的下肢神经,目前芝妹无法自行坐着,未来也需要漫长的康复周期。

芝妹一家,将长期面临巨大的心理压力和经济压力。

  为母则刚。

芝妹的妈妈表示,她一定会坚持为女儿治病,再难也不会放弃她。   但那一刻,所有在场的人都能感受到:大病面前,每个人都如此渺小。   “活着就是希望”  探访结束,憾憾许久不能平静。

  孩子是每个家庭的希望,天塌下来时,哪怕希望再渺茫,也要坚守。

  此时,数百万人正在离开北京,这座城市正迎来一年中最剧烈的迁徙大潮,跨越天南地北而来的人们又四散而去奔向团圆。

  娅馨的父母还在为即将要支付压仓费发愁。

  芝妹的妈妈既盼着尽快有人与芝妹配型成功,又担心配型成功后还没有筹够治疗费。

  这两个家庭的故事,只不过是中国大病家庭的缩影,像这样的情况在中国还有很多。   “让广大中国家庭病有所医”是水滴筹坚守的初心。

尽平台之力,为大病家庭筹集希望,能帮一点是一点,是徐憾憾执着的坚持。

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